在乌鲁木齐市宏艺术馆,这对父女观看的照片中,这个5岁的小男孩已经做了12次化疗。张利民 摄
黑白交织的沉重
展馆里一幅照片记录了女孩丽丽接受骨髓移植后蜷缩在无菌舱病床上的场景。这幅照片摄于今年3月,当时申佳霖穿着无菌服、经过消毒进入无菌病房,走近这个15岁的女孩。
“我的老家在伊犁霍城,夏天薰衣草花开了可好看了。等病好了,我想和爸爸妈妈一起回家。”和女孩的对话录音至今还保存在申佳霖的手机里。
一对父子在一幅照片前久久驻足,照片中的男孩眼神深邃、鼻梁高挺,小手上布满胶带。看照片的男孩名叫玉苏甫艾力,照片里的也是他。
5岁的玉苏甫艾力特意穿上了一身白色西装、黄色皮鞋,好动的他从展馆一头跑到另一头,就像是个健康的孩子。
2014年,玉苏甫艾力被查出再生障碍性贫血,2015年10月从巴楚县来到乌鲁木齐治疗。虽然得到了志愿者捐献的血小板,然而要彻底治愈,只有骨髓移植。玉苏甫艾力的父亲艾山江和妻子的配型都已成功,可是面对30多万元的费用,艾山江低下了头。儿子生病的两年中,他已卖了家里的30亩地,之前已经花费近40万元。
“我还是会打工挣钱,努力为儿子争取一线生机。”艾山江说。
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